Equipe Biographie

Bartha Maria Knoppers, Ph.D
Directrice

Bartha Maria Knoppers, PhD (droit médical comparé), est professeure titulaire et détentrice de la Chaire de recherche du Canada en droit et médecine et directrice du Centre de génomique et politiques de la faculté de médecine de l’Université McGill. Elle a été présidente du Comité d’éthique et de gouvernance du Consortium international sur le génome du cancer (2009-2017). Elle est actuellement présidente du Groupe consultatif sur l’éthique de l’AMA (2015-) et coprésidente du Groupe de travail sur la réglementation et l’éthique de l’Alliance mondiale pour la génomique et la santé (2013- ). En 2015-2016, elle a été membre du Groupe de rédaction des Recommandations du Conseil de l’OCDE sur la gouvernance des données relatives à la santé et a donné la conférence Galton en novembre 2017. Elle détient quatre doctorats honoris causa et est membre de l’Association Américaine pour l’Avancement des Sciences (AAAS), du Centre Hastings (bioéthique), de l’Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS) et de la Société royale du Canada. Elle est également Officier de l’Ordre du Canada et de l’Ordre du Québec, a reçu le Prix international Henry G. Friesen 2019 pour la recherche en santé et a été nommée à la Commission internationale sur l’utilisation clinique de l’édition génomique des cellules germinales humaines.

DOMAINES DE RECHERCHE :
Gouvernance, Médecine génomique, Droits de la personne, Pédiatrie, Recherche sur les cellules souches, Éthique biomédicale, Vie privée, Droit médical, Droit et politique comparatifs en médecine

Yann Jolly, Ph.D. (DCL), FCAHS, Ad.E.
Directeur de recherche

Yann Joly, Ph.D. (DCL), FCAHS, Ad.E. est le directeur de la recherche au Centre de Génomique et Politiques (CGP). Il est professeur agrégé au Département de Génétique Humaine de la Faculté de Médecine avec nomination conjointe à l’Unité de Bioéthique de l’Université McGill. Il a reçu distinction Avocat émérite du Barreau du Québec en 2012 et a été nommé membre de l’Académie Canadienne des Sciences de la Santé en 2017.
Le Prof. Joly est membre de la Commission Sectorielle des Sciences Naturelles, Sociales et Humaines de la Commission Canadienne pour l’UNESCO (CCU). Il est actuellement président du Groupe de Travail sur la Bioéthique de l’International Human Epigenome Consortium (IHEC) et co-dirige le Regulatory and ethics work stream de la Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH). Il a présidé le Comité d’Éthique et de Gouvernance de l’International Cancer Genome Consortium (ICGC) de 2017 à 2019 Il est également membre du Comité Droit, Éthique et Société (CELS) de l’Organisation mondiale du génome humain (HUGO)
Les intérêts de recherche du Prof. Joly concernent l’interface des champs de la connaissance scientifique, du droit de la santé (biotechnologies et autres technologies de la santé en émergence) et de la bioéthique. Il a créé le premier Observatoire international de la discrimination génétique – GDO en 2018 Il a publié les résultats de ses recherches dans plus de 150 articles évalués en comité de lecture dans des publications juridiques, scientifiques et d’éthique de premier rang. Il a été représentant légal dans plusieurs comités d’éthique de la recherche du secteur public et privé. Le Prof. Joly est membre de comités éditoriaux et agis à titre d’examinateur pour une grande variété de publications dans son champ d’expertise. En 2012, il a reçu le prix du Mérite (Innovations) du Barreau du Québec pour son travail sur le droit au respect de la vie privée dans le domaine biomédical.

DOMAINES DE RECHERCHE :
Bioéthique et études politiques en Asie de l’Est, tests génétiques, identité et équité, droit de la santé, droit de la propriété intellectuelle, droit international des droits de l’homme, méthodes de recherche en sciences sociales.

Ma’N H. Zawati, LL.B., LL.M., Ph.D. (DCL)
Directeur exécutif

Ma’n H. Zawati (LL.B., LL.M., Ph.D. (D.C.L.)) est Professeur Adjoint à l’Université McGill ainsi que le Directeur exécutif du Centre de génomique et politiques du Département de génétique humaine. Il est également membre associé de l’Unité d’éthique biomédicale et de la Division de médecine expérimentale de McGill. Ses recherches portent sur les dimensions juridiques, éthiques et politiques de la recherche en santé et des soins cliniques, avec un intérêt particulier pour les biobanques, le partage de données, la responsabilité professionnelle et l’utilisation de nouvelles technologies (ex. les applications mhealth, WGS, WES) dans les contextes clinique et de recherche. Prof. Zawati est financé par Fonds de Recherche du Québec (FRQS), Génome Canada et Génome Québec. Son travail est interdisciplinaire et rassemble des perspectives issues du droit, de l’éthique, de la bioinformatique, de la génomique et des politiques. Il intervient fréquemment sur diverses questions cruciales et d’actualités, dans les domaines des soins de santé et des biosciences. Il a participé à plus de 150 conférences, symposiums et réunions internationaux et a partagé son expertise avec des universités, des comités d’éthique de la recherche et des cabinets d’avocats. Prof. Zawati a publié plus de 17 chapitres de livres et plus de 64 articles évalués par des pairs, dans des publications majeures telles que le Nature Reviews Genetics, le Canadian Medical Association Journal, le Journal of Law and the Biosciences, le Journal of Medical Genetics, et le Journal of Law and Health de McGill. En 2015, il a reçu la bourse Queen Elizabeth II Diamond Jubilee (avec séjour à l’université d’Oxford) et a été nommé délégué de la Société royale du Canada pour le Symposium international des Jeunes professionnels de l’année de l’IAP (IAP Young Scientists of the Year international symposium). En 2014, l’Association du Jeune Barreau de Montréal l’a nommé l’un de ses avocats de l’année. En 2021, il a reçu le prix de chercheur boursier J1 par le FRQS.

DOMAINES DE RECHERCHE :
Biobanque, Droit de la santé, Droit international comparé, Technologies de la santé et technologies numériques, Pédiatrie, Médecine de précision, Éthique de la recherche

Michael Beauvais, M.Sc.
Associé académique

Michael Beauvais, BA (McGill), BA (Oxf), BCL/JD (McGill), MSc (UCL) est un associé académique du Centre. Il poursuit actuellement ses études doctorales (SJD) à la Faculté de droit de l’Université de Toronto. Il a obtenu ses diplômes de droit à l’Université d’Oxford et à l’Université McGill. Dans sa vie antérieure, il a étudié la géographie humaine et la littérature italienne à l’Université McGill et l’urbanisme au University College London. Ces expériences continuent à nourrir sa vision du droit et de l’éthique.
Au Centre, Michael se spécialise dans la gouvernance des données génomiques, neurologiques et celles de la santé au Canada et en Europe. Il s’intéresse particulièrement à la politique scientifique et à sa relation avec le droit international des droits de l’homme. Il s’intéresse également à la réglementation comparative de la recherche biomédicale et à son interface avec la recherche contemporaine sur les données massives. L’intérêt de Michael pour les questions éthico-juridiques entourant la recherche avec des enfants et des adolescents le confronte en outre à des questions pratiques difficiles avec de riches implications théoriques.

INTÉRÊTS DE RECHERCHE :
le gouvernance des données, la protection de la vie privée, la réglementation de la recherche, l’Open Science / Science Ouverte, la politique scientifique, le droit, l’éthique biomédicale, la pédiatrie.

Alexander Bernier
Associé académique

Alexander Bernier poursuit actuellement ses études à la faculté de droit de l’Université McGill. En tant qu’assistant de recherche au centre de génomique et politiques, sa recherche concerne principalement la responsabilité médicale ainsi que l’intersection de la génomique et du droit de la vie privée. Il a antérieurement agi en qualité de directeur à Innocence McGill, et s’intéresse passionnément aux enjeux liés à l’utilisation de la preuve médico-légale en droit pénal.

Marie Cosquer, M.Sc.
Associé académique

Marie Cosquer (M.Sc) est associée académique au Centre de génomique et politiques (CGP) de l’Université McGill. Elle a obtenu une maîtrise en sciences politiques de l’Université de Montréal et est également diplômée en géographie et gestion de projets environnementaux (B.Sc. M.Sc. Université Montpellier III, M.Sc. Université Paris VII). Elle est également la co-coordinatrice de la revue Possibles.
Au CGP, elle contribue à différents projets en mettant à profit ses compétences en recherche qualitative et travaille sous la supervision des professeurs Ma’n Zawati et Yann Joly. Elle participe actuellement au projet concernant le développement d’une thérapie personnalisée pour les personnes atteintes de fibrose kystique ainsi qu’à la recherche sur la mise en œuvre d’une médecine de précision dans le traitement de la leucémie myéloïde aiguë.

Gratien Dalpé
Coordonnateur

Gratien Dalpé a fait ses études de premier cycle et de maîtrise (B.Sc/M.Sc) en biochimie à l’Université de Sherbrooke. Il détient un doctorat (Ph.D.) en biologie moléculaire de l’Université de Montréal. Il a ensuite travaillé comme postdoctorant et associé de recherche à l’Institut de recherche Samuel Lunenfeld à Toronto. Au cours de sa carrière, il a découvert de nouveaux réseaux de signalisation moléculaire régulant le développement et la dégénérescence du système nerveux. Il a ensuite obtenu un baccalauréat en droit civil à l’Université de Montréal et s’est joint au Centre de génomique et politiques en tant qu’associé universitaire s’intéressant au droit et à la bioéthique, plus particulièrement à la médecine génomique et à la discrimination génétique. Il est également le coordonnateur du Centre et est régulièrement invité à donner des conférences dans les cours HGEN 400 et INDS 302 à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université McGill.

DOMAINES DE RECHERCHE :
recherche sur la démence, politique de sécurité alimentaire, discrimination génétique, épigenetics, médecine génomique, retour des résultats de la recherche en génomique, méthodologie qualitative.

Hortense Gallois
Associé académique

Hortense détient une maîtrise en droit de l’Université Lille 2 (France) et de l’Universidad de Murcia (Espagne), spécialisée en droit des nouvelles technologies et droit de la santé. Elle a obtenu la maîtrise en bioéthique de l’Université de Montréal en 2019. Elle s’intéresse principalement aux implications éthiques et juridiques de la recherche génétique et génomique ainsi qu’à l’éthique de la reproduction. Elle participe depuis 2018 au projet Pegasus 2 lancé par Génome Canada, qui étudie l’acceptabilité éthique et sociale de la mise en œuvre du test prénatal non invasif (TPNI) au Canada.

Palmira Granados Moreno, LL.M., Ph.D. (D.C.L.)
Associé académique

Palmira Granados (LL.M., Ph.D. (D.C.L.) est une avocate mexicaine et une associée académique au Centre de génomique et de politique de l’Université McGill, spécialisée dans la propriété intellectuelle et les sciences de la vie et la bioéthique. Elle a récemment obtenu son doctorat en droit civil de la Faculté de droit de l’Université McGill sous la supervision du professeur Richard Gold.

Ses travaux portent sur les aspects éthiques et juridiques de la recherche et du développement dans le domaine de la biomédecine et de la génomique, ainsi que sur les questions juridiques et de mise en œuvre de la science ouverte. Elle a publié et présenté ses travaux dans des forums internationaux sur l’interface entre la propriété intellectuelle et la biomédecine et les technologies de l’information, la commercialisation, la discrimination génétique et l’immigration, les questions juridiques associées à la science ouverte et aux sources ouvertes dans la biomédecine et les technologies de l’information, et la bioéthique, pour n’en citer que quelques-uns. Elle est également conférencière invitée dans le cours de deuxième cycle de génétique et de bioéthique de l’Université McGill et dans le cours de deuxième cycle d’éthique de la santé mondiale de l’Université de Californie du Sud, à San Diego. Elle est actuellement membre du groupe d’experts internationaux de l’Observatoire de la discrimination génétique et du Centre for Intellectual Property and Policy de l’Université McGill.

Avant de travailler au Centre de génomique et de politique, elle était membre du groupe d’experts internationaux du partenariat d’innovation et du groupe des nouveaux chercheurs de VALGEN. Elle a obtenu son diplôme de droit à la Escuela Libre de Derecho au Mexique et son LL.M à la Faculté de droit de l’Université de Toronto. Elle a pratiqué le droit au sein d’un grand cabinet d’avocats mexicain dans le domaine de la propriété intellectuelle et des technologies de l’information et a été chargée d’enseigner le cours « Droit et politique publique » à la faculté de droit de l’Instituto Tecnologico Autonomo de Mexico. Elle a également été associée à la Free Software Foundation et à Creative Commons Mexico. Elle a également été associée à la Free Software Foundation et à Creative Commons Mexico.
DOMAINES DE RECHERCHE : propriété intellectuelle et biomédecine, propriété intellectuelle et technologies de l’information, science ouverte et open source, discrimination génétique, réglementation des dispositifs médicaux, bioéthique.

Emily Kirby
Associé académique

Emily est avocate et associée académique au Centre de génomique et de politique (CGP) de l’Université McGill. Elle détient un baccalauréat en biologie (B.Sc. Université McGill), une maîtrise en gestion de projets environnementaux (M. Env., Université de Sherbrooke) et un diplôme en droit civil (LL. B., Université de Montréal). Elle est membre du Barreau du Québec depuis 2011. Avant de se joindre au CGP, Emily était coordonnatrice de projet au Public Population Project in Genomics and Society (P3G).
Elle travaille actuellement à l’élaboration de documents et d’outils éthiques et juridiques utilisés pour faciliter l’interopérabilité des politiques et le partage des données dans le contexte de la recherche à forte intensité de données (-omique, données cliniques, etc.). Emily a participé à l’examen de questions éthiques, juridiques et politiques dans le cadre d’un certain nombre d’initiatives canadiennes et internationales de partage de données (p. ex. base de données de la MSSNG, Care4Rare-SOLVE, Terry-Fox PROFYLE, International Cancer Genome Consortium (ICGC) for medicine, Human Cell Atlas, Global Alliance for Genomics and Health task forces, projet Q1K du Consortium Transforming Autism Care, etc.) Elle est actuellement coordonnatrice académique du Groupe de travail sur l’éthique de l’Atlas des cellules humaines HCA

DOMAINES DE RECHERCHE :
Partage des données biomédicales ; Biobanques ; Gouvernance des données ; Sciences ouvertes ; Éthique biomédicale ; Protection des données ; Outils d’éthique de la recherche ; Partage des données biomédicales.

Michael Lang
Associé académique

Michael est membre du Barreau de l’Ontario et diplômé de la faculté de droit de l’Université McGill (BCL/LLB, 2018) et de l’Université de l’Alberta (BA, 2014). Pendant ses études de droit, il a rédigé un mémoire sur l’histoire du délit civil de la vie fautive, a été rédacteur en chef du McGill Journal of Sustainable Development Law et coanimateur d’un séminaire sur le droit de la fertilité à l’initiative des étudiants. Ses recherches portent sur la façon dont la technologie change les soins de santé, et plus particulièrement sur les applications mobiles en santé, l’intelligence artificielle et la responsabilité professionnelle. Michael s’intéresse de façon générale à la façon dont la technologie influe sur la relation entre les médecins et leurs patients, à la façon dont la loi comprend l’identité individuelle et à la façon dont les humains interagissent avec l’environnement naturel.

DOMAINES DE RECHERCHE :
applications mobiles en santé, intelligence artificielle, prise de décision clinique algorithmique, responsabilité professionnelle.

Erica Monteferrante
Associé académique

Erica est une associée académique du Centre de génomique et de politique de l’Université McGill. Elle est diplômée de l’Université de Montréal (MA, Bioéthique) et de l’Université McGill (BA, Religions occidentales). Dans le cadre de ses travaux de recherche, elle a étudié le concept de détresse morale en relation avec la prise de décision. Les autres domaines d’intérêt d’Erica comprennent la délibération morale, l’éthique de la recherche, l’intelligence artificielle et les implications éthiques, juridiques et politiques de la recherche en santé et de la gouvernance de la santé. Elle rejoint l’équipe du professeur Ma’n Zawati dans le cadre de projets portant sur (1) les politiques de biobanques responsables et (2) les lignes directrices en matière de politique de santé pour les applications de téléphones intelligents.

Minh Thu Nguyen
Associé académique

Minh Thu Nguyen est titulaire d’une maîtrise en droit (spécialisé en droit de la santé et politiques) de l’Université de Toronto, un baccalauréat en droit civil de l’Université de Montréal et un baccalauréat en science (physiothérapie)de l’Université McGill. En 2009, elle était membre du programme de formation en droit de la santé et politiques de l’Institut de recherche en santé du Canada. En 2009, elle était membre du programme de formation en droit de la santé et politiques de l’Institut de recherche en santé du Canada. Durant son baccalauréat en droit, elle a étudié le droit comparé durant un trimestre à l’Université Panthéon d’Assas (Paris II). Ses recherches portent principalement sur les enjeux juridiques, sociales et éthiques reliés à la recherche sur les cellules souches, le clonage et la médecine régénérative. Elle s’intéresse également au droit de la santé et de la reproduction, plus particulièrement, aux enjeux juridiques, sociales et éthiques concernant les technologies de reproduction tel que le diagnostic prénatal et le diagnostic génétique pré-implantatoire.

DOMAINES DE RECHERCHE :
Comparative Medical Law and Policy, Genomic Medicine, Rare Disease Research, Reproductive Law, Stem Cell Research, Paediatrics

Nicole Palmour, Ph.D
Associé académique

Nicole Palmour est une associée académique au Centre de génomique et de politiques de l’Université McGill, avec une formation en biologie, psychologie (BA), psychologie médico-légale (MA) et génétique humaine avec une spécialisation en bioéthique (PhD). Ses intérêts de recherche se situent à l’interface des domaines de la bioéthique, des connaissances scientifiques, de la neurodiversité et du droit de la santé.

Dimitri Patrinos
Associé académique

Dimitri est avocat et associé académique au Centre de génomique et de politiques (CGP) de l’Université McGill. Il est diplômé des programmes de droit civil (LL.B.) et de common law (J.D.) de la Faculté de Droit de l’Université de Montréal. Il détient également un baccalauréat en biologie de l’Université Concordia. Il a été admis au Barreau de l’Ontario en 2020. Au CGP, Dimitri mène des recherches sur les questions liées à la reconnaissance juridique des conseillers en génétique au Canada. Il participe également à d’autres projets liés au partage de données, aux biobanques et à la gouvernance.

Lingqiao Song
Associé académique

Mme Lingqiao Song a obtenu un baccalauréat en biologie et une maîtrise en droit civil à l’Académie chinoise des sciences sociales en Chine. En 2015, elle a complété une deuxième maîtrise en droit des affaires internationales à l’Université de Montréal et a reçu le prix du doyen pour ses résultats académiques. En 2016, elle a été reçue avocate chinoise et a été engagée comme conseillère juridique pour Anran Law Firm China. Elle est également membre du Conseil d’examen institutionnel de la Faculté de médecine de l’Université McGill. Au Centre de Génomique et de Politique, Lingqiao travaille avec le Prof. Yann Joly et Mme Ida Ngueng Feze sur les questions éthiques, juridiques et sociales (ELSI) de la technologie génétique, telles que le droit de la propriété intellectuelle sur la biotechnologie, le mésusage de l’information génétique en dehors du contexte thérapeutique, les approches politiques pour lutter contre la discrimination génétique, le partage des données globales des biobanques et le cadre réglementaire des tests génétiques microbiologiques.

DOMAINES DE RECHERCHE :
Chinese Regulatory Framework of Gene-Related Technology, Genetic Discrimination, Genetic Privacy, Genomic Data Sharing

Denise Avard
Consultante scientifique

Denise Avard est directrice de la recherche au Centre de génomique et de politiques et professeure agrégée au département de génétique humaine de la Faculté de médecine de l’Université McGill. Elle s’intéresse particulièrement aux domaines des tests génétiques et du dépistage génétique chez les nouveau-nés, les enfants, les adolescents et les personnes inaptes ainsi qu’au transfert des connaissances et à l’épidémiologie génétique. Elle détient un doctorat en épidémiologie sociale de l’Université de Cambridge en Angleterre, une maîtrise en sociologie de l’Université d’Ottawa et est infirmière bachelière de l’Université d’Ottawa. Elle a précédemment été chercheure au Centre de recherche en droit public de l’Université de Montréal, directrice de l’Institut canadien de la santé infantile et professeure de santé communautaire à l’Université de Calgary.

Claude Laberge
Consultante scientifique

Claude M Laberge est né et a reçu son éducation dans la Province de Québec. Il a obtenu un M.D. en 1962 de la Faculté de médecine de l’Université Laval. De 1962 à 1964, il a fait sa résidence en Pédiatrie au Hospital for Sick Children de Toronto. En 1968, il a obtenu un Ph.D. en génétique humaine du Johns Hopkins University pour sa thèse « Genetic Studies in French-Canadians » sous la direction du Professeur Victor A. McKusick. Il a passé les examens de spécialité de pédiatrie comme Associé du Collège Royal des Médecins et Chirurgiens du Canada et comme spécialiste du Collège des Médecins de la Province de Québec en 1967-1968. Il est le fondateur du Service de Médecine génétique du Département de médecine du Centre Hospitalier de l’Université Laval dont il a été le directeur de l969 à l994. I1 a été Chef du Département de médecine dans cette institution de 1975 à 1980. En 1969, avec les Professeurs Charles R Scriver de McGill et Didier Dufour de Laval ainsi qu’avec Mad Carol Clow du Montréal Children’s Hospital il a fondé le Réseau de médecine génétique du Québec. Il a été Président de cette organisation jusqu’à sa dissolution parl e Ministère de la Santé et Services Sociaux en 1994. Ce Réseau a été responsable pour le dépistage néonatal systématique tant sur prélèvements sanguins qu’urinaires sur papier filtre. De 1993 à 2004, il a été Président du Réseau de médecine génétique appliquée (RMGA) du Fonds de recherches en santé du Québec (FRSQ). De plus, en 2000, il a fondé le projet Cartagène.

Claude M Laberge est Professeur de médecine et de pédiatrie à la Faculté de médecine de l’Université Laval à Québec. Ses intérêts scientifiques et ses publications touchent les champs du dépistage génétique, de l’épidémiologie et de la politique génétiques, des effets fondateurs en démographie génétique plus spécialement en ce qui concerne la tyrosinémie héréditaire de type l et la dystrophie myotonique. Il est chercheur associé au Centre de recherche en droit public (CRDP)de l’Université de Montréal où, en collaboration avec la Professeure Bartha Maria Knoppers et son équipe, il participe aux projets de recherche qui impliquent le consentement à l’échantillonage de l’ADN et divers aspects éthiques et sociologiques de l’épidémiologie génétique.

Eugene Bereza
Membres Associés

 

Eugene Bereza est actuellement directeur du Centre d’éthique appliquée du Centre universitaire de santé McGill ainsi que président du Comité d’éthique de la recherche. Dr Bereza enseigne le cours de stage en bioéthique dans le cadre du programme de maîtrise en bioéthique de McGill, l’un des deux cours de base de ce programme. Il enseigne également l’éthique dans le cadre de plusieurs programmes de résidence de la Faculté de médecine, notamment en médecine familiale, en médecine interne, en neurologie, en neurochirurgie, en psychiatrie, en chirurgie, en obstétrique et en gynécologie, ainsi que dans le cadre du programme de bourses de recherche en technologies de reproduction.
Dr Bereza a terminé ses études de bioéthique et sa formation en éthique clinique en tant que boursier post-doctoral au MacLean Center for Clinical Medical Ethics de l’Université de Chicago. Il est professeur agrégée au département de médecine familiale. Ses intérêts académiques comprennent l’évaluation du risque minimal dans la recherche en sciences sociales en relation avec les soins de santé communautaires, l’évaluation comparative des soins innovants par rapport à la recherche clinique en ce qui concerne l’élaboration de normes proportionnées de consentement éclairé, les technologies de reproduction, les soins de fin de vie, le suicide assisté et l’euthanasie.

Richard Gold
Membres Associés

Richard Gold est spécialiste en innovation, droit et politiques des brevets, ainsi que professeur à la Faculté de droit de l’Université McGill, où il a été le directeur fondateur du Centre pour la politique en propriété intellectuelle. Richard G. est souvent appelé à conseiller divers organismes internationaux (OMS, UNITAID, OMPI, OCDE), des gouvernements et des institutions sur l’utilisation stratégique des droits de la propriété intellectuelle. Richard G. possède également une expérience pratique dans le droit corporatif et de la technologie. Avant d’entrer dans le domaine universitaire, Richard G. a œuvré au sein d’un cabinet d’avocats renommé à Toronto. Tout compte fait, il apporte un riche mélange d’expériences pratiques et académiques dans l’univers des politiques d’innovation.

Jonathan Kimmelman
Membres Associés

Jonathan Kimmelman est professeur agrégée à l’Unité d’éthique biomédicale / Études sociales de la médecine. Il a des nominations croisées en médecine expérimentale, épidémiologie, biostatistique et santé au travail et génétique humaine. Dr Kimmelman est titulaire d’un doctorat en biophysique moléculaire et en biochimie de l’Université Yale. Il s’est ensuite joint à McGill en 2005. Ses recherches portent sur les dimensions éthiques, sociales et politiques de la recherche translationnelle. Il a reçu le prix du nouveau chercheur Maud Menten de l’Institut de génétique, une bourse de nouveau chercheur des IRSC (2008) et une bourse Friedrich Bessel-Humboldt (2014). Dr Kimmelman a présidé le comité d’éthique de l’American Society of Gene and Cell Therapy (2008-2010) et préside actuellement le comité d’éthique de l’International Society of Stem Cell Research.
Les recherches du Dr Kimmelman sont axées sur les défis éthiques, sociaux et politiques liés à l’expérimentation de nouvelles technologies médicales sur des êtres humains (« recherche clinique translationnelle »). Les projets actuels portent sur l’étude du risque, de la prédiction, de la validité et de la valeur des connaissances tout au long de la trajectoire de développement des médicaments. Dr Kimmelman dirige le groupe d’études sur la traduction, l’éthique et la médecine-STREAM

Mei-Chen Chang
Assistante de recherche

Mei-Chen Chang est titulaire d’un baccalauréat en sciences sociales de l’Université Ritsumeikan Asie-Pacifique au Japon et poursuit actuellement un certificat de perfectionnement professionnel en gestion de projet à l’Université McGill. Au Centre, elle est assistante de recherche auprès du professeur Yann Joly.

Marilou Charron
Assistante de recherche

Marilou a d’abord rejoint le CGP pour un stage dans le cadre de son B.Sc. en biologie à McGill, sous la supervision du Dr Yann Joly. Elle a ensuite été engagée comme assistante de recherche pour poursuivre les projets de recherche qu’elle avait commencés en tant que stagiaire. Ses recherches portent sur l’amélioration de la communication entre les professionnels de la santé et la communauté intersexuelle au Canada et sur l’interrogation des implications éthiques, juridiques et sociales de la mise en œuvre de l’intelligence artificielle dans les mesures antidopage de l’Agence mondiale antidopage (AMA). Elle termine actuellement une maîtrise en bioéthique à l’Université de Montréal.

Katherine Cheung
Assistante de recherche

Katherine est en train de compléter un diplôme de premier cycle en développement international à l’Université McGill, avec une mineure en géographie et physiologie de la santé. Au Centre, elle est une assistante de recherche travaillant sous la supervision des Profs. Ma’n Zawati et Yann Joly.

Alanna Crouse
Assistante de recherche

Alanna est titulaire d’une licence en biologie de l’Université Queen’s et d’une maîtrise en génétique humaine de l’Université McGill. Elle est actuellement étudiante à la faculté de droit de l’université McGill. Alanna s’intéresse notamment à la bioéthique, au droit de la santé et aux droits à l’égalité En tant qu’assistante de recherche au CGP, Alanna explore les questions juridiques et éthiques entourant le partage des données et le consentement dans le cadre de la recherche et des soins de santé. Alanna travaille sous la supervision d’Emily Kirby sur les registres génétiques.

Aurélie Dauge
Assistante de recherche

Aurélie Dauge est titulaire d’un baccalauréat en droit de la faculté de droit d’Aix en Provence en France et poursuit actuellement un deuxième baccalauréat en droit à l’Université de Montréal. Pendant ses études de premier cycle, Aurélie a également étudié à l’étranger pendant un an à la faculté de droit de l’Université d’Exeter.
Elle s’intéresse à l’interaction du droit et de la bioéthique dans le contexte de la génétique humaine, de la discrimination génétique, du droit de la santé, du droit comparé et des droits à l’égalité. Au CGP, Aurélie est assistante de recherche sous la supervision du Prof. Yann Joly. Elle travaille sur le projet D-path et l’utilisation responsable des scores de risque polygénique en médecine.

Sina Faraji
Assistante de recherche

Sina est récemment diplômé de la Faculté de droit de l’Université de Montréal où il a complété un baccalauréat en droit civil (LL.B.) et un Juris Doctor (J.D.). Ayant toujours ambitionné la profession d’avocat, il a d’abord opté pour un baccalauréat en économie et en sociologie à l’Université McGill.
Curieux de nature, Sina aime être surpris au sein des domaines qu’il explore et s’intéresse à plusieurs facettes du monde juridique, notamment par le biais de ses cours, ses expériences professionnelles ainsi que ses implications. Compte tenu de ses divers intérêts, Sina travaille sous la supervision de Dr. Yann Joly sur une variété de projets dans le domaine de la génomique et de l’acceptation sociale.

Katherine Huerne
Assistante de recherche

Katherine Huerne (B.Sc., B.A.) est présentement une étudiante à la maîtrise à l’Université McGill, où elle étudie la médecine expérimentale, la translation clinique et la bioéthique. Elle a obtenu un B.A. en philosophie avec mention très bien à McGill et un B.Sc. en biochimie, pour lequel elle figure sur la Liste du doyen pour la recherche multidisciplinaire de premier cycle. Elle a reçu plusieurs prix pour ses recherches en biochimie, tels que le prix Canderel Rising Star. Sa thèse de philosophie (en philosophie des sciences) portait sur les questions épistémologiques, métaphysiques et éthiques des nouvelles technologies moléculaires et sur leur relation avec les paradigmes scientifiques émergents dans le domaine des sciences de la vie. La thèse de maîtrise de Katherine porte sur l’équité démographique dans la conception des essais cliniques dans le domaine des cellules souches et de la médecine régénérative. Elle examine un mélange de questions épistémiques et éthiques dans la science, en adoptant une approche féministe ou sociale de l’analyse. Au CGP, elle travaille sous la supervision du professeur Yann Joly.

Kristina Kékesi-Lafrance
Assistante de recherche

Kristina est avocate et candidate à la maîtrise en bioéthique à la Faculté de droit de McGill. Tout en poursuivant ses études de premier cycle à la Faculté de droit de l’Université de Sherbrooke, Kristina a également étudié à l’étranger pendant un semestre à la Faculté de droit de l’Université Libre de Bruxelles.
Après avoir réussi ses examens du Barreau, Kristina a été admise au Barreau du Québec en juillet 2018. Elle a exercé la profession d’avocate dans un cabinet national pendant un an avant de se joindre au CGP à titre d’adjointe à la recherche. Kristina aide Adrian Thorogood dans son rôle de gestionnaire du volet Réglementation et éthique de la Global Alliance for Genomics and Health (GA4GH). Elle s’intéresse à la façon dont le droit et l’éthique interagissent dans le contexte de la génétique humaine.

Terese Knoppers
Assistante de recherche

Terese est une assistante de recherche au CGP avec une formation en méthodologies qualitatives. Elle a été intégrée à l’automne 2019 et aide actuellement à la réalisation de projets dans deux domaines : l’amélioration des pratiques de communication en matière de soins de santé avec les personnes intersexuées au Canada et les implications éthiques, juridiques et sociales de l’épigénétique. Terese est titulaire d’un baccalauréat ès arts de l’Université McGill et est en train d’obtenir une maîtrise en arts en psychologie de l’orientation de l’Université Simon Fraser.

Kristen Laguia
Assistante de recherche

Kristen Laguia étudie actuellement la littérature anglaise et la création littéraire à l’Université Concordia. Elle a travaillé au Centre de génomique et de politiques de juin 2015 à aujourd’hui, en assistant la directrice générale, Ma’n H. Zawati, ainsi que d’autres personnes.

Robyn McDougall
Assistante de recherche

Robyn est titulaire d’un baccalauréat en physiologie de l’exercice et de la santé à l’Université de Calgary. Elle est actuellement étudiante en droit à McGill et s’intéresse à la confidentialité des données, à la réglementation de l’IA dans le domaine médical et à l’accès équitable aux soins de santé. Au CGP, Robyn assiste le professeur Bartha Knoppers dans l’examen des questions éthiques, juridiques et politiques associées à la génomique humaine.

Elena Olvera
Assistante de recherche

Elena Olvera détient un baccalauréat en arts visuels (BA) de l’Autonomous University of Querétaro, située au Mexique et est également titulaire d’un diplôme en communications de l’Université Concordia. En plus, elle a étudié dans un programme d’études multidisciplinaires à l’Université du Québec à Montréal. Elle travaille en tant que conceptrice graphique à Montréal depuis 2008, ainsi qu’avec l’équipe du Centre de génomique et politiques depuis 2012, où elle développe des créations graphiques et fait la mise en page d’affiches et de présentations scientifiques.

Natalie Keller
Stagiaire

Natalie est en dernière année du programme conjoint JD/BCL de la Faculté de droit de McGill. Au CGP, elle travaille comme stagiaire dans le cadre du McGill Legal Clinic Course, sous la supervision du professeur Ma’n Zawati.

Dena Kia
Stagiaire

Dena est titulaire d’un baccalauréat ès arts de l’Université McGill, avec une spécialisation en développement international et une double mineure en sciences et en études autochtones. Elle est actuellement étudiante en troisième année à la Faculté de droit de l’Université McGill. Dena s’intéresse à la technologie, à l’innovation scientifique et au droit de la propriété intellectuelle. En tant que stagiaire du McGill Legal Clinic Course au CGP, elle travaillera sous la supervision du professeur Yann Joly.

Rim Metina-Belknap
Stagiaire

Rim est présentement en dernière année d’un baccalauréat en arts à l’Université McGill. Elle se spécialise en sciences politiques avec une mineure en anthropologie. Elle s’intéresse à la bioéthique, au biopiratage et à la discrimination génétique. Au CGP, Rim travaille comme stagiaire dans le cadre d’un stage du cours HGEN 396 sous la supervision du professeur Yann Joly.

Derek So
Étudiant au doctorat

Derek a obtenu son B.Sc. à McGill en 2012, avec une majeure en biologie et une mineure en littérature anglaise. Il a ensuite rejoint le CGP en tant qu’étudiant de maîtrise sous la supervision des Profs. Yann Joly et Rob Sladek, et est revenu pour son doctorat en génétique humaine en 2015. La thèse de Derek porte sur le discours éthique entourant l’édition génétique germinale et sur les cadres conceptuels que nous utilisons lorsque nous imaginons des personnes inexistantes – en particulier l’idée de l’humain  » modulaire « , dans lequel différentes caractéristiques unitaires sont recombinées comme des blocs de construction. Son projet est financé par une bourse de doctorat des IRSC.

Ana Bonilha

Étudiant à la maîtrise

Ana Eliza est titulaire d’une licence en sciences biomédicales de l’Université McGill, où elle a mené à bien un projet de recherche sur la neuroéconomie. Au CGP, Ana travaille comme administratrice du projet ICGC DACO et en tant qu’assistante de recherche pour Prof. Ma’n Zawati.

Jacqueline Bradbury-Jost
Étudiant à la maîtrise

Jacqueline est étudiante à la maîtrise en sciences au département de génétique humaine de l’Université McGill, sous la direction du professeur Ma’n Zawati. Pour sa maîtrise, il se spécialise dans la bioéthique en collaboration avec l’Unité d’éthique biomédicale de McGill. Avant de commencer ses études à McGill, Jacqueline a fait des études de premier cycle en sciences humaines et en biologie, avec un intérêt particulier pour la philosophie, les sciences politiques et la génétique. Au cours de sa quatrième année, elle a entrepris des projets d’études dirigées en génétique, avec un focus sur la thérapie anti-angiogenèse contre le cancer, ainsi qu’en philosophie, en examinant les principes moraux sous-jacents à l’éthique de Spinoza. Elle a obtenu une licence en sciences humaines et en biologie (les deux avec mention) pour lesquels elle a reçu une grande distinction de l’Université de Carleton en 2019.

Les recherches de Jacqueline au Centre de génomique et de politiques portent sur les implications éthiques et juridiques des nouvelles technologies de la santé et sont financées par une bourse de maîtrise des IRSC.

Emily Doerksen
Étudiant à la maîtrise

Emily fait présentement une maîtrise en sciences au département de génétique humaine et en collaboration avec l’Unité d’éthique biomédicale de l’université McGill. Elle est titulaire d’un baccalauréat en sciences humaines avec une spécialisation combinée en biologie de l’Université Carleton, d’une licence en philosophie de KU Leuven (Belgique) et d’une maîtrise en philosophie de l’Université d’Ottawa. Ses études de premier et de deuxième cycle l’ont amené à s’intéresser à l’interdisciplinarité des enjeux de santé publique et de bioéthique associés à la génétique humaine et à l’éthique de la recherche. Au CGP, Emily étudie le domaine de l’éthique des pandémies, les lois sur le consentement éclairé et les réseaux de biobanques/la collecte de données sous la supervision du professeur Ma’n Zawati.

Cassandra Haley
Étudiant à la maîtrise

Cassandra Haley est une étudiante à la maîtrise en sciences du département de médecine expérimentale et de l’Unité d’éthique biomédicale de l’Universtité McGill sous la supervision du Dr Zawati Elle est titulaire d’une licence en sciences de l’université de Western Ontario, où elle a suivi une spécialisation en génétique avec distinction et une majeure de l’École des hautes études en arts et en sciences humaines. La thèse de premier cycle de Cassandra portait sur la génotoxicité des microplastiques et, dans le cadre de ses cours de sciences humaines, elle a travaillé en étroite collaboration avec les communautés autochtones locales pour étudier le vécu des autochtones pendant la Première Guerre mondiale. Cassandra a également beaucoup écrit sur l’histoire sociologique et culturelle de la musique dans le cadre d’un stage à la faculté de musique. Cette formation interdisciplinaire a motivé Cassandra à poursuivre des études supérieures en génétique et en bioéthique, où elle étudiera comment les conseillers génétiques canadiens peuvent répondre à l’essor des tests génétiques offerts directement aux consommateurs.

Hanshi Liu
Étudiant à la maîtrise

Hanshi entreprend une maitrise en génétique humaine avec une concentration en bioéthique, sous la direction du Professeur Yann Joly. Il s’intéresse aux nouveaux défis juridiques et éthiques soulevés par le développement des récentes avancées médicales et scientifiques dans les domaines de la Santé. Au CGP, ses recherches portent principalement sur le partage des données dans les sciences omiques, et les questions de vie privée et d’éthique qui y sont associées. Hanshi a participé à de nombreux projets au Centre, qu’il s’agisse du Consortium canadien de génomique COVID (CanCOGeN), de D-PATH ou de divers comités d’accès aux données.

Pascal Borry

Chercheur invité

Pascal Borry est professeur agrégée de bioéthique au Centre d’éthique et de droit biomédical (Université de Louvain, Belgique) Ses principales activités de recherche se concentrent sur les implications éthiques, juridiques et sociales des technologies innovantes. Il a publié, entre autres, sur des sujets tels que les tests génétiques directs au consommateur, la génomique en santé publique, les biobanques, la recherche sur les tissus humains, les tests génétiques, le dépistage préconceptionnel et prénatal, le dépistage néonatal et la lutte contre le dopage. Il a publié plus de 150 articles dans des revues internationales à comité de lecture Il est directeur du programme du Master de bioéthique et enseigne l’éthique médicale aux étudiants en médecine. Il est membre de la Commission flamande sur le dépistage néonatal (2012-maintenant), membre du Comité consultatif belge de bioéthique (2014-2018) et expert du Conseil supérieur de la santé belge (2014-2020). Au sein de la Société européenne de génétique humaine, il a été membre du comité de politique professionnelle et publique (2009-2016) et membre élu du conseil d’administration (2012-2017). Il est membre du comité d’éthique de la recherche de l’UZ/KU Leuven (2018-2021). Depuis 2016, il est membre du panel d’éthique de l’Agence mondiale antidopage.

Il a reçu divers prix. En 2006, il a reçu le prix triennal d’éthique biomédicale « Professeur Roger Borghgraef ». En 2014, il a également reçu le prix de l’innovation de l’Association néerlandaise pour la génétique communautaire et la génomique en santé publique, et en 2015 le prix de la Société néerlandaise de bioéthique. En 2015, il a également reçu le prix de la communication scientifique de l’Académie royale flamande de Belgique pour les sciences et les arts. Il a été chercheur invité à la Case Western Reserve University, à l’Université de Montréal et au VU Medical Center Amsterdam.
Depuis 2009, il est chercheur invité au Centre de génomique et de politiques de l’université Mc Gill et collabore à diverses publications conjointes dans le domaine des biobanques, des tests génétiques de consommation directe chez les enfants et de la lutte contre le dopage.

Rosario Isasi
Chercheur invité

Rosario Isasi, J.D., M.P.H., est Professeure Assistante de Recherche à la Miller School of Medicine de l’Université de Miami, et elle cumule des nominations au sein du Département de Génétique Humaine de la Dr. J. T. Macdonald Foundation, de l’Institute for Bioethics and Health Policy, du John P. Hussman Institute for Human Genomics et du Interdisciplinary Stem Cell Institute. Elle se spécialise dans le domaine de l’éthique et du droit comparatifs en lien avec la génomique et la médecine régénérative. Elle est Conseillère en matière d’éthique pour le European Human Pluripotent Stem Cell Registry de la Commission Européenne (hPSCREG), membre du Groupe de travail sur « l’Édition génétique » de la American Society for Human Genetics (ASHG), Secrétaire Académique du International Stem Cell Forum Ethics Working Party, et Leader du Governance Working Group of the International Stem Cell Banking Initiative (ISCBI). Elle a également contribué au développement d’outils éducatifs harmonisés portant sur des questions éthiques, juridiques et sociales (ELSI) pour la Banque de sang de cordon de la Société canadienne du sang, le Centre for the Commercialization of Regenerative Medicine (CCRM) et le Projet Éducatif en Bioéthique du Collège Royal des Médecins et Chirurgiens du Canada. Avec le CGP, elle continue de collaborer dans quatre projets reliés à la recherche sur les cellules souches et aux thérapies cellulaires régénératives.

Amalia Issa
Chercheur invité

Amalia M. Issa est une scientifique de renommée internationale dans le domaine de la médecine génomique personnalisée (médecine de précision). Dr Issa a été l’un des premiers scientifiques à développer un domaine unique de recherche translationnelle axé sur les applications de la médecine de précision, et sur la manière dont elles seront traduites et intégrées dans la pratique clinique et les systèmes de santé. Elle a entrepris certaines des premières études sur les implications sociétales et politiques de la pharmacogénomique, et continue de diriger un effort de collaboration multidisciplinaire pour étudier et répondre à des questions importantes afin de construire et de développer la science de la prestation de soins de santé génomiques personnalisés. Dr Issa a fondé le Personalized Medicine & Targeted TherapeuticsTM Center en 2001, l’un des tout premiers centres axés sur la pharmacogénomique et la médecine personnalisée. La mission du centre est de développer la base de données probantes, d’éclairer la prise de décision et d’accélérer l’application des connaissances sur les applications de la médecine personnalisée pour obtenir des résultats significatifs en matière de santé. Elle est également actuellement professeur titulaire à l’Université des sciences de la santé dans les domaines de la politique de santé et de la santé publique et des sciences pharmaceutiques. Dr Issa occupe des postes de direction dans plusieurs associations professionnelles et comités consultatifs scientifiques nationaux et internationaux, et a reçu de nombreux prix et distinctions pour son travail. Elle est ravie de collaborer à plusieurs projets d’intérêt mutuel au sein du CGP, ainsi qu’avec l’Alliance mondiale pour la génomique et la santé.

Eric Meslin
Chercheur invité

Eric M. Meslin est président et directeur général du Conseil des académies canadiennes, directeur fondateur du Centre de bioéthique de l’Université de l’Indiana, professeur de médecine, de génétique médicale et moléculaire, de bioéthique et de droit, de santé publique et de philosophie. Il est également chercheur invité au département d’histoire et de philosophie des sciences de l’université de Cambridge et au Centre de génomique et de politique.
Avant de rejoindre l’Université de l’Indiana, il a été directeur de recherche en bioéthique du programme d’aspects éthiques, juridiques et sociaux (ELSI) à l’Institut national de recherche sur le génome humain des États-Unis, puis directeur exécutif de la Commission consultative nationale de bioéthique nommée par le président de l’époque, Bill Clinton. En 2015, il a été nommé vice-président du Conseil d’éthique et de gouvernance des biobanques du Royaume-Uni. Parmi ses distinctions, Dr Meslin est membre de l’Académie canadienne des sciences de la santé et Chevalier de l’Ordre Nationale du Mérite pour ses contributions à la politique française de bioéthique. Son travail en tant que chercheur invité au sein du CGP se concentre sur des projets liés à la médecine régénérative.

Rose-Marie Hozyan
Administratrice

Rose-Marie Hozyan est administratrice des ressources humaines et adjointe administrative pour Prof. Bartha Maria Knoppers au Centre de génomique et politiques (2006 – present). En 2006, elle rejoin Prof. Knoppers et son équipe au Centre de recherche en droit public, Université de Montréal en tant que coordinatrice. En 2009, elle est venue à McGill avec Prof. Knoppers et son équipe pour aider à son nouveau Centre de génomique et politiques. Maintenant, en tant qu’administratrice dans le Centre à croissance rapide, Rose-Marie est responsable pour la coordination de l’agenda, organisation de voyages, événements, ressources humaines et relations humaines du Prof. Knoppers.
Elle est diplômée du programme de secrétariat juridique au Collège O’Sullivan, où elle a enseigné le cours du soir de secrétariat juridique de 1995 – 1997. À partir de 1982 – 2006 elle était assistante juridique dans les domaines du litige, matrimonial, droit corporatif et commercial au Baron Abrams et Stein & Stein. À partir de 1987 – 2006 elle a travaillé pour Alex K. Paterson à Borden Ladner Gervais LLP où elle a aidé à une capacité administrative dans ses cas de faute professionnelle, dans son travail sur divers conseils d’administration tels que la Fondation du CUSM, Président de l’Université McGill et chancelier des évêques, et nombreuses activités de financement des entreprises telles que Pédalez pour les enfants, Centraide, BLG la lecture pour enfants et La Course à la vie CIBC de la Fondation canadienne du cancer du sein.

Nadine Thorsen
Administratrice

Nadine Thorsen travaille comme administratrice financière au centre de génomique et de politique depuis 2012.